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Entrevista aUna mamá dispuesta a derribar mitos

  • Alfonsina y Martín tenían a Iñaki cuando Cande, su segunda hija, llegó para cambiarles la vida. "Me la pusieron en el pecho y me dijeron: es linda, es sana y tenemos el 98% de certeza que tiene síndrome de down. Yo me paralicé, se me cayeron todos los estantes", recuerda la mamá que al poco tiempo descubrió que su llegada era un "súper regalo".

     

    "Creo que cada persona nace con una misión y Cande vino a completar la mía", cuenta Alfonsina quien, desde julio, relata en un blog (Cande down side up)su vida en familia para darle a otros papás las herramientas que ella no tuvo cuando el nacimiento de su hija. Este mes, encarando el desafío de derribar cada día un mito sobre el síndrome de down en el marco del mes de concientización sobre el tema.

     

    Una mamá que se ha propuesto mostrar que la vida de Cande, su maravillosa hija, es una vida up!

  • ¿Cuánto cambió tu vida la llegada de Cande?

  • Me cambió un 100%. No en el cotidiano pero sí en la forma de ver las cosas. Cande me regaló el poder ver más allá del prejuicio. Uno está muy acostumbrado al éxito, a la perfección y a todo lo que no es perfecto en este mundo, no le damos espacio. Pero su llegada me permitió darme un tiempo, parar y mirar cosas que no existen en la vorágine de búsqueda del ideal. También me permitió conocer sobre el síndrome de down ya que yo era la persona más ignorante sobre el tema, sabía poco lo que, en definitiva, demuestra la falta de información que hay en la sociedad.

  • ¿Qué pasó en tu interior desde su llegada?

  • Si me pongo a pensar y unir todas las cosas que me han pasado y he hecho en mi vida, hoy me doy cuenta que era obvio que esto me iba a pasar. Creo que cada persona nace con una misión y Cande vino a completar la mía. Yo trabajé mucho tiempo en temas sociales pero siempre atendiendo problemas de terceros. Sin embargo, esto me afecta directamente: es mi hija, mi vida. Me llegó el desafío y doy gracias de poder tener todas las herramientas para enfrentarlo. Cuando nace Cande, yo estaba muy abocada a ser mamá y había dejado de lado mi dedicación al tema social, mi utopía de querer cambiar el mundo. Me costó aceptar su llegada pero cuando lo logré, vi la maravilla que me tocó, vi lo que me estaba perdiendo y me di cuenta que ahí estaba mi pelea.

  • ¿Cómo fue el proceso de aceptarlo?

  • A los cinco segundos de nacida, me la pusieron en el pecho y me dijeron: "es linda, es sana y tenemos el 98% de certeza que tiene síndrome de down". Fue como que me paralicé, se me cayeron todos los estantes. Pensé que todos los proyectos que tenía de vida se me derrumbaban. Era 100% ignorancia. Afortunadamente, cuento con un compañero de vida que no era tan ignorante, se puso este buque encima y me dijo que nos había llegado un súper regalo. Él le dio la bienvenida que Cande merecía. No la veía parecida a mí, veía que lo que me pasaba era un horror. No veía que era una gorda divina, alegre, tierna y que se portaba maravillosamente. Eso empecé a verlo después y cuando dejé que eso apareciera, me ganó.

  • ¿Cómo reaccionó tu entorno (familia, papá, tíos, hermano)?

  • Como mi esposo se lo tomó maravillosamente bien, el entorno también se lo tomó de esa manera. Además, Cande nació en Chile, un país mucho más preparado e informado sobre el tema que el nuestro. Recuerdo que el hermano de una amiga que tiene displasia muscular, sólo puede mover un poquito la cabeza y las manos, que le dieron una expectativa de vida de 12 años y tiene 29 y es un fenómeno que graba discos y tiene el mejor humor del mundo, nos visitó y me dijo: "La mejor muestra de que Cande vale la pena y que va a ser maravillosa, soy yo. Todo depende de cómo encaren esto". Y ahí me di cuenta que no podía ser tan estúpida.

  • ¿Cuáles eran tus mayores miedos?

  • Mi miedo más grande era pensar que podía morir joven. Pero desapareció al segundo, cuando descubrí que la realidad era otra. También me daba miedo la dependencia hacia nosotros como papás pero hoy ese sentimiento se ha transformado en preocupación. Hemos visto miles de casos de personas con síndrome de down autónomas. Hoy lo que me preocupa, al igual que me pasa con mi otro hijo (Iñaki), es pensar qué será de ellos el día de mañana.

  • Como sociedad, ¿qué deberíamos cambiar?

  • Mi experiencia es poca y buena. Igualmente, hay una faja generacional entre quienes tienen más o menos información sobre el síndrome de down. La mayoría de la gente te demuestra cercanía y ternura. Pero creo que hay un tema que permea a toda la sociedad que es la falta de oportunidades. Cada uno es pleno cuando desarrolla sus talentos y creo que no somos capaces de abrirles las opciones para que lo demuestren. Son personas con una capacidad humana mucho mayor que el resto y frente a eso, pienso: ¿cuánto más se beneficiaría una empresa teniéndolos en recursos humanos que sirviendo café? Muchos dicen que tienen una gran capacidad artística pero, ¿será que la tienen o que lo único que le permitimos hacer es algo vinculado al arte? Creo que esa es la pata que nos falta. Al igual que Iñaki, quiero que Cande sea la mujer más feliz del mundo porque explote su talento.

  • ¿Cuándo decidiste contar tu vida en el blog?

  • Tomamos la decisión después de ir a ver una obra de teatro para bebés en vacaciones de julio. Cuando llegamos, la gente me empezó a mirar pensando en lo bueno que estaba que ella estuviera con todos. Cande disfrutó igual o más que el resto. Estaba maravillada. Y yo pensé: "Si Cande logró contagiar a las 20 personas que estábamos en la sala, ¿qué pasa si sumamos a 100, 200 y más?". De ahí surgió la idea de hacer el blog; hoy allí somos más de 4.000 y los post llegan a 90 mil personas. Es una locura y también una responsabilidad muy grande porque yo no soy vocera del síndrome de down. Sólo hablo de mi hija comunicando siempre desde el lado positivo. Mi tarea es contar y dar las herramientas que no tuve.

  • ¿Qué es lo que más te ha sorprendido?

  • Nos sorprendió el alcance; hoy nos escriben desde África, Medio Oriente, de los lugares más insólitos. Nos llegan mensajes de personas que quieren ayudar o papás que perdieron a sus hijos o están a punto de enfrentar una operación. Cuando Cande nació empecé a buscar blogs de mamás con hijos con síndrome de down y los que más me gustaban eran los positivos. Lo que vi en ellos es lograble, así que me propuse demostrar en el sitio que se puede. La realidad es mucho más auspiciosa de lo que uno se imagina.

  • ¿Cómo te imaginás la vida de Cande en 15 años?

  • Quiero que la vida de Cande sea lo más parecida posible a la de Iñaki, en cuanto a que tenga las mismas oportunidades. Me la imagino igual que antes. Hoy puedo decir que Cande es lo que yo esperaba. Creo que va a ser muy feliz.