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Entrevista aUna mamá que mueve el mundo por su hijo

  • Cuando diagnosticaron al hijo de Eva Giménez con la enfermedad de Dent, sólo había 97 personas en todo el mundo con la misma condición. Hoy son un total de 400. Se trata de una patología que afecta el funcionamiento del riñón y hace que la persona pierda todo lo que el cuerpo necesita por la orina. Lo único que le quedaba a esta mamá era formar una asociación que nucleara a pacientes y juntar fondos para investigar la patología. Y eso fue lo que hizo.

    Su hijo ingresó seis veces al hospital en estado crítico al borde de la muerte. La fuerza de su pequeño Nacho, hoy de seis años, es lo que impulsa a Eva seguir en la lucha, incluso a pesar de su esclerosis múltiple. Siempre apegada a su esposo, sus tres hijos y una frase: "Niega lo imposible y abraza lo extraordinario".

    Esta es us historia...

  • ¿Qué es la enfermedad de Dent?

  • Es una enfermedad rara, ultraminoritaria. Se trata de una mutación en el cromosoma X que afecta el funcionamiento del riñón. Los pacientes, cuando orinan, tiran todo lo que el cuerpo necesita: calcio, potasio, fósforo, glucosa, agua. Hoy existen medicamentos paliativos vía oral para paliarlo pero la enfermedad es progresiva y avanza hacia la insuficiencia renal. Hace cinco años diagnosticaron a mi hijo y, en ese momento, había 97 casos en todo el mundo. Me quería morir cuando me lo dijeron. Los médicos no sabían qué le podía pasar ya que nunca habían tenido un paciente con ese cuadro.

  • ¿Cómo comenzó a manifestarse la enfermedad en Nacho?

  • Los problemas empezaron en mi semana 23 de embarazo. Eran tan serios que con mi esposo nos llegamos a plantear la posibilidad de interrumpirlo ya que, a priori, me decían que el bebé no tenía las conexiones del cerebro y cuando naciera, moriría o quedaría vegetal. Yo además tengo dos hijas y padezco esclerosis múltiple. No quería pasar por eso: parir y que muriera. Me derivaron a un hospital de referencia y me hicieron pruebas durante días enteros. Finalmente, comprobaron que el problema no era ese pero sí había indicios de que algo grave tendría. Había que esperar al nacimiento. En la semana 32 me sacaron dos litros de líquido amniótico para analizar y descartar 33 enfermedades agresivas cerebrales. A las 33 semana, nació Nacho. El parto fue complicado y le dijeron a mi esposo que si había que tirar por la vida de uno de los dos, irían por la mía. Fue desesperante. Nacho demoró en llorar, me lo mostaron entubado y se lo llevaron en incubadora cuatro médicos. Esa es la imagen que me quedó antes de que me durmieran.

  • ¿Cómo dieron con el diagnóstico?

  • Fue complicado. Desde que nació tenía problemas de todo tipo. A los cuatro meses hizo un shock pscéptico, una infección de orina por la que la bacteria se le fue a la sangre. El 92% de los pacientes que la padecen mueren pero él salió adelante. Gracias a eso, descubren que tiene un problema de riñón. Pasó por varios diagnósticos hasta que nos hablaron de la enfermedad de Dent, una enfermedad súper rara. Al año y medio nos lo confirmaron, fue el 8 de abril de 2011. Estuvimos cuatro horas con los médicos buscando tratamientos. Y ahí empezó el reto de mi vida.

  • ¿Cuándo te hizo el clic y lo asumiste como lucha personal?

  • Hice el clic después de que Nacho ingresó al hospital grave a punto de morir por bajadas de potasio. Eso podía generarle una falla cardíaca. El doctor me dijo que me vieron con ganas de mover el mundo y pelearla y que lo único que podíamos hacer por él era crear uan asociación para buscar recursos e investigar la enfermedad. Y dije que sí. Asdent me ha dado mucha vida para canalizar mi rabia, mi angustia y pena.

  • ¿Cuánto cambió tu vida?

  • Fue un cambio radical. Teníamos dos hijas pequeñas de 3 y 6 años. Ambos teníamos buenos trabajos. Eso nos permitía no vivir con lujos pero sí darnos gustos. Pero todo eso cambió. Yo dejé todo. No podía estar con él en el hospital preocupada y tener un trabajo en el que tenía que vender líneas de comunicación. Me quedaba en blanco frente a los clientes. Era incompatible. Por la crisis, mi marido cayó. Pero aún así, nunca me quedé sin ganas de luchar.

  • ¿Con qué te encontraste en la asociación?

  • Las puertas son difíciiles de abrir porque la enfermedad es muy poca conocida. Es invisible. Mi hijo tiene mejor aspecto que el mío. Visiblemente no tiene defectos. Por eso reunir un millón y medio de euros no es fácil en ese esquema. Al principio me vine un poco abajo.

  • ¿Cómo recaudan fondos?

  • Empezamos dos líneas de investigación. Contratamos dos investigadores y tres becarias. En primera instancia precisamos 400.000 euros y ahora un millón y medio. Empezamos a montar stands, puntos de información en carreras, en fiestas de pueblos y otras actividades de la ciudad. Difundimos la causa todo lo que pudimos hasta que, un día, en el hospital, apareció el actor Santi Millán. Se interesó en nuestro caso y se ofreció a ayudarnos. Organizó una carrera en el desierto de Marruecos y me invitó a participar. Fue en broma ya que nunca pensó que lo hiciera por mi enfermedad. Pero dije que sí. Entrené cuatro meses y completé los 650 kilómetros en seis días, en el desierto. Te puedo asegurar que el día que llegué a la meta pensé: si conseguí llegar al final, voy a conseguir algo para mi hijo.

  • ¿Qué te dicen tus hijos?

  • Cuando nació Nacho, mis hijas no entendían nada. Ahora María cumple 14 años y Marta tiene 11. Entienden lo que hago y comparten mucho la lucha. Estaremos con un stand en el festival de rock más importante de Europa que será en los próximos días y ellas vendrán con nosotros. Y si hago una carrera, ellos me esperan en la meta con la mesita puesta vendiendo cosas. Eso es lo que queremos transmitir: demostrar que la unión familiar hace la fuerza. Si no tuviera a mi marido detrás, no podría hacer ni la mitad de lo que hago.

  • ¿Qué te hubiese gustado saber al inicio y que hoy procurás transmitir a otros que están en tu misma situación?

  • Me hubiera gustado saber qué era la enfermedad, qué iba a pasar y qué no, cuál iba a ser la calidad de vida de Nacho y el pronóstico. Hoy no paro de informarme, voy a congresos de nefrología, incluso en inglés sin saber el idioma pero atenta a escuchar la palabra "enfermedad de Dent". El problema que me estoy topando en Latinoamérica es que diagnostican la enfermedad sin hacer informe genético porque es caro. Pero gracias a un portal (renaltube), podemos hacerlos gratuitamente. Ahora nos comunicamos con una mamá uruguaya con dos niños que pueden tener la condición e hicimos la gestión para hacerles el informe genético aquí.

  • ¿Cómo un particular puede colaborar con la pausa?

  • En Asdent.es pueden ingresar a colaborar. También hicimos un documental que se llama "El reto de Eva". Pueden acceder al PayPal a asdent@asdent.es y también pueden ayudar difundiendo. Si tienen un hijo que orina mucho, bebe mucha agua, tiene pasión por lo salado y en el análisis de orina ven que pierde muchas proteínas, potasio y tiene problemas de hueso, es probable que estemos frente a la enfermedad de Dent. En niñas la enfermedad no se ha presentado al completo.