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Entrevista aUna mamá que quiere que sepas qué es el TEL

  • "Mamá", "papá": escuchar esas dos palabras por primera vez de la boca de tu hijo debe ser uno de los momentos más anhelados por cualquier padre. Para Natalia Neves, lo fue mucho más. Su hijo Felipe fue diagnosticado con Trastorno Específico del Lenguaje (TEL) y no dijo sus primeras palabras hasta los dos años y nueve meses.

     

    Hoy Felipe está por cumplir cinco años y se desempeña normalmente. Para que su caso no sea uno aislado y todos tengan posibilidad de ser tratados a tiempo y recibir la información necesaria, su mamá Natalia formó una asociación junto a otras familias para lograr avances en el tema.

  • ¿Cuándo comenzaste a notar dificultades en tu hijo?

  • Fue a eso de los 18 meses. Como mamá primeriza había leído muchas cosas sobre el desarrollo del niño y veía que en lo motriz Felipe había progresado pero no aparecían las primeras palabras: no decía mamá ni papá. También empezó a señalar cosas tarde y no imitaba gestos sociales como ser aplaudir o hacer adiós con la mano. Igualmente sí intentaba comunicarse. Te agarraba de la mano y con un gesto o sonidos se hacía entender.

  • ¿Cómo dieron con el diagnóstico?

  • En la consulta de los 18 meses, los pediatras tienen un formulario y te preguntan ciertas cosas para ver si los niños van cumpliendo con el desarrollo esperable. Felipe no cumplía con muchos puntos por lo que la doctora nos dijo que siguiéramos leyéndole libros y esperáramos. El tiempo pasaba sin resultados así que me empecé a cuestionar si éramos nosotros que no lo estábamos incentivando bien. Nosotros nos dábamos cuenta que algo no andaba bien e hicimos una consulta particular. Fue así que nos dijeron que lo viera un neuropediatra porque había un retraso en el desarrollo.

  • ¿Sabías de qué se trataba el trastorno del lenguaje?

  • No. Había buscado mucho en internet sobre el caso de Felipe pero todo apuntaba a que tenía TEA (Trastorno del Espectro Autista). Sin embargo, había cosas que no cuadraban: él quería jugar, te miraba a los ojos e interactuaba. Cuando fuimos a la neuropediatra, a los dos años y medio, puso en la receta médica que mandaba a la fonaudióloga:

  • ¿Cómo es el tratamiento indicado en casos de TEL?

  • Nosotros empezamos tratamiento antes del diagnóstico y creo que es lo que deberían hacer todas las familias. Cuando la neuropediatra nos habló de un retraso del lenguaje, empezamos dos veces a la semana con fonoaudiólogo y psicomotricista. La estimulación temprana, a los dos años, es igual para los que tienen TEA, déficit atencional, etc. Por eso no hay que esperar. Felipe a los dos años y cuatro meses empezó con estimulación. La realidad es que los especialistas nos cuentan que les llevan niños de 4 o 5 años para diagnosticar y ahí se pierde mucho tiempo. Por eso formamos la asociación: para que haya diagnósticos más precoces. Todos los niños con TEL llegan a hablar pero cuando llegan a la escuela se topan con el muro de aprender a leer y escribir.

  • ¿Cuánto cambió la vida de Felipe desde que comenzó a estar en manos de especialistas?

  • Felipe empezó a hablar a los dos años y nueve meses. Ahora que está por cumplir cinco años arma frases. El avance fue importante y no sólo se debió a los especialistas sino también a la estimulación de la familia. Hay que seguir pautas en casa tales como usar frases cortitas, no ambigüedades, ponerse a la altura del niño para hablarle a los ojos, etc. Al principio cuesta incorporarlas pero luego se vuelven cotidianas.

  • ¿El sistema educativo está preparado para impulsar a estos niños?

  • Una preocupación de las familias que tienen niños con TEL es que ellos pasan mucho rato en las escuelas y quedan a la suerte de tener o no una maestra que los trate adecuadamente. Por eso nos estamos reuniendo con diputados para trabajar en la capacitación de docentes. La inserción escolar de Felipe fue súper exitosa pero eso no puede quedar a la suerte de cada uno. Hoy pasan dos situaciones: en algunos casos aceptan al niño pero no hay una adaptación curricular y queda perdido sin avanzar. Y en otros, hay centros pre-escolares que dicen que no pueden con ese niño porque al no comprender se distraen o hacen berrinches. A ellos hoy le están aplicando reducción horaria y los aceptan sólo una o dos horas. Además, les exigen a la familia acompañante terapéutico que es buenísimo pero es un sueldo que no toda familia puede pagar.

  • ¿Frente a qué debe estar alerta una madre o padre?

  • Si sospechan que su hijo puede tener un trastorno en el lenguaje, no esperen, consulten a un pediatra e insistan en el tema. Pero por sobre todo les diría que no dejen por nada de disfrutar de sus hijos. A mí me pasó que por mirarlo con lupa para que dijera algo, llegó un momento en que cada juego que tenía con él era para ver si decía tal o cual cosa. Hay que estar alerta pero seguir disfrutándolos.

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